Η στιγμή που αποκαλύπτεται σε κάθε γυναίκα το μεγαλείο της μητρότητας είναι ίσως η πιο ευτυχισμένη, η πιο ολοκληρωμένη, η πιο ασύγκριτη στιγμή στη ζωή…Σε κάποιες γυναίκες όμως, τυχαίνει ο σκληρός κλήρος να υποδέχονται αυτή τη στιγμή με δάκρυα και πόνο ψυχής. Να υποδέχονται το μωρό τους μαθαίνοντας ταυτόχρονα πως το παιδί τους έχει μπροστά του ένα αγώνα δίχως τέλος με κούραση, άρνηση, φόβους, ανασφάλειες και αβεβαιότητα για το μέλλον. Μια απ’ αυτές τις μητέρες, η  Ε.Π. που η κόρη της έχει  διαγνωστεί με Σύνδρομο Angelman. περιγράφει μέσα από την αληθινή μαρτυρία της, τη ζωή με ένα παιδί, με ξεχωριστές ανάγκες και ιδιαιτερότητες. Περιγράφει τον αγώνα και τη σκληρή διαφορετικότητα της καθημερινότητας της, από αυτή των άλλων μαμάδων που απολάμβαναν τα μωρά τους, ενώ  εκείνη έπρεπε να τρέχει σε ειδικούς γιατρούς και πολύωρες φυσικοθεραπείες. Το σημαντικό όμως είναι πως τα έκαναν όλα μαζί, αγκαλιασμένη όλη η οικογένεια, παίρνοντας δύναμη ο ένας από τον άλλο, αντλώντας κουράγιο και ευτυχία με κάθε στιγμή επιτυχίας, κάθε μικρής χαράς, σε κάθε ελάχιστο βήμα προόδου…Μόνο έτσι όμως -τελικά- δεν μαθαίνεις την πραγματική ουσία, την αληθινή αξία της ζωής; 

Με τον άνδρα μου θέλαμε ένα παιδί όσο τίποτε άλλο στον κόσμο. Mετά από δύο χρόνια προσπαθειών είδαμε την πολυπόθητη γραμμούλα στο τεστ εγκυμοσύνης. Η χαρά μας απερίγραπτη. Δυστυχώς, πολύ γρήγορα άρχισαν τα προβλήματα στην εγκυμοσύνη. Αποκόλληση, αιμορραγίες, συσπάσεις, από τον 6ο μήνα να μην ακούω το μωρό, προωρότητα.  Λέγαμε, ότι και να έχει το παιδί μας εμείς θα το λατρεύουμε.

Επιτέλους, το κρατήσαμε στην αγκαλιά μας μετά από ένα ατέλειωτο διάστημα στη θερμοκοιτίδα. Η παιδίατρός μας και οι παιδίατροι του νοσοκομείου, μας έλεγαν ότι το μωρό μας είναι μια χαρά, απλώς πάει λίγο πίσω λόγω προωρότητας. Σαν να τους έκλεισε τα μάτια ένα μαύρο πέπλο και δε βλέπανε το πρόβλημα του παιδιού μας.

Κάτι όμως μ’ έτρωγε. Φοβόμουν ότι κάτι τρέχει. Άλλα παρ’ όλα αυτά αισθανόμουν ότι ήμουν ο πιο ευτυχισμένος άνθρωπος του κόσμου. Είχα μια υπέροχη οικογένεια και ένα «υγιέστατο» μωρό.

«Υγιέστατο»! Μεγάλη κουβέντα!

Πιστεύαμε ότι ήμασταν οι πιο ευτυχισμένοι άνθρωποι στον κόσμο. Δε ξέρω αν είμαστε ευτυχισμένοι, σίγουρα ζούμε πολλές ευτυχισμένες στιγμές που μας χαρίζουν τα παιδιά μας, το καθένα με τον τρόπο του. Έχουμε ένα ακόμα κοριτσάκι 3χρονών που λατρεύει την αδερφούλα της.

Ο Γολγοθάς μας ξεκίνησε πολύ γρήγορα, 7μηνών ήταν όταν έγινε η πρώτη διάγνωση. Το παιδί σας έχει ψυχοκινητική καθυστέρηση, υποτονία. Πρέπει να αρχίσετε φυσιοθεραπείες για παιδιά. Όροι άγνωστοι για μας. Να πάμε που; να ψάξουμε τι; πως μπορούμε να βοηθήσουμε με τον καλύτερο τρόπο το παιδί μας;

Πήγαμε σε όλους τους γιατρούς, ακούσαμε διάφορα, όχι φυσικά λόγια παρηγοριάς. Εγώ να κλαίω από το πρωί ως το βράδυ, να θέλω να χτυπήσω το κεφάλι μου στον τοίχο, να πάρω το παιδί μου και να εξαφανιστώ απ’ όλους. Και πολλά αναπάντητα «Γιατί Θεέ μου»!

Έπρεπε όμως να συνέλθω για το παιδί μου.

–  Δεν άντεχα να το βλέπω να κλαίει στις θεραπείες, αλλά έπρεπε να σφίξω τα δόντια.

–  Δεν άντεχα να το βλέπω να είναι σαν φυτό στο κρεβάτι του, αλλά όταν το αγκάλιαζα ήταν όλη μου η ζωή. Όταν γελούσε έλιωνα.

–  Δεν άντεχα να βλέπω μανούλες ξένοιαστες στο δρόμο να κρατούν τα μωρά τους αγκαλιά και εγώ να πρέπει να τρέχω να προλάβω τις θεραπείες της.

–  Δεν άντεχα αντί να σκέφτομαι σε ποια παιδική χαρά να την πάω να παίξει, να ψάχνω να βρω τους καλύτερους γιατρούς και θεραπευτές.

–  Δεν άντεχα να ακούω τα κατορθώματα των άλλων παιδιών απ’ τους γονείς τους.

Αλλά τελικά κατάλαβα ότι τα κατορθώματα της κόρης μας είναι τα μεγαλύτερα κατορθώματα.

Ιούνιος του 2010, ο άγγελός μας ήταν περίπου 2μιση χρονών, παίρνουμε τηλέφωνο τον παιδονευρολόγο για να μας πει τα αποτελέσματα από μία εξέταση που είχαμε κάνει. Ναι, βρέθηκε κάτι. Το κοριτσάκι σας έχει σύνδρομο Angelman. Ελάτε αύριο από το ιατρείο να το συζητήσουμε. Χάσαμε τη γη κάτω από τα πόδια μας. Αρχίσαμε να ψάχνουμε τι είναι αυτό το σύνδρομο. Κλαίγαμε καθώς διαβάζαμε. Δε το πιστεύαμε ότι μας έτυχε αυτός ο αριθμός του λαχείου.

Την άλλη μέρα από τη δουλειά, παίρνω τηλέφωνο τον άνδρα μου και του λέω μετά τον γιατρό θέλω να βγούμε έξω και να περάσουμε καλά. Πρέπει να νιώθουμε τυχεροί που βρήκαμε τι έχει το παιδί μας. Δε θα κάτσουμε να κλαίμε όλη μέρα, τέρμα τα δάκρυα. Ξέρουμε τι έχουμε να αντιμετωπίσουμε στη ζωή μας και θα κάνουμε τα πάντα για να το βοηθήσουμε. Έχουμε στη ζωή μας έναν άγγελο.

Η κόρη μας είναι 7χρονών. Η καθημερινή της βελτίωση είναι αξιέπαινη. Κάθε φορά μας λένε οι δάσκαλοι από το σχολείο της και οι θεραπευτές της το πόσο βελτίωση έχει. Αυτό σου δίνει κουράγιο να συνεχίσεις.

Δε μπορείς να χαρείς κάτι πολύ αν το έχεις καταφέρει εύκολα! Και όταν το καταφέρνει ο άγγελός μας είναι σαν να έχει κατακτήσει τον κόσμο όλο. Αυτές οι ευτυχισμένες στιγμές δίνουν νόημα στη ζωή μας και μας δίνουν δύναμη να συνεχίζουμε.

Πολλοί θα αναρωτιούνται πως είναι να ζεις και να μεγαλώνεις ένα χαρισματικό ιδιαίτερο παιδί. Ναι, είναι δύσκολο, πολλές φορές πάρα πολύ δύσκολο, ξεπερνάει τις δυνάμεις μας και τις αντοχές μας, αλλά δεν είναι ακατόρθωτο. Μέσα από τα μάτια και το χαμόγελο του παιδιού σου βρίσκεις το κουράγιο, τη δύναμη και την υπομονή για να συνεχίσεις. Πέφτεις, αλλά πάντα βρίσκεις τον τρόπο για να ξανασηκωθείς και να σταθείς στα πόδια σου.

Η αναπηρία δε κολλάει. Τα άτομα με αναπηρία είναι πραγματικοί αγωνιστές της ζωής. Το μόνο που ζητάμε είναι η αποδοχή του κόσμου. Όταν δείτε κάποιο ιδιαίτερα χαρισματικό παιδάκι, μη γυρίσετε το βλέμμα σας αλλού, μη πάρετε το παιδί σας από κοντά του στο σχολείο ή στην παιδική χαρά, αφήστε το να παίξει μαζί του. Μη το διώξετε. Μπορείς να μάθεις πολλά από τα άτομα με αναπηρία. Μπορείς να μάθεις τι έχει πραγματικά νόημα στη ζωή.

Το σύνδρομο αυτό, πήρε το όνομα του από Άγγλο παιδίατρο Harry Angelman που το περίγραψε για πρώτη φορά το 1965. Πρόκειται για μια  νεύρο – αναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει 1 στις 15.000 γεννήσεις . Χαρακτηρίζεται από αναπτυξιακή καθυστέρηση, επιληψία, δυσκολίες συντονισμού κινήσεων, διαταραχές ύπνου και έλλειψη λόγου. Τα παιδιά με Σύνδρομο Angelman μπορεί να μην μπορούν να μιλήσουν, ωστόσο μπορούν να επικοινωνήσουν με εναλλακτικούς τρόπους επικοινωνίας και μάλιστα έχουν πολλά να πουν! Μαθαίνουν με αργό ρυθμό αλλά για μια ζωή!

Δυστυχώς, το Σύνδρομο Angelman δύσκολα ανιχνεύεται κατά τη βρεφική και νηπιακή ηλικία διότι τα περισσότερα χαρακτηριστικά του, αφορούν την ανάπτυξη. Συνήθως η διάγνωση γίνεται μετά την ηλικία των 3 με 4 ετών.

Φέτος για πρώτη φορά και ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας 15 Φεβρουαρίου* θα γίνει και η επίσημη έναρξη της Ελληνικής ιστοσελίδας που αφορά το Σύνδρομο Angelman, (www.angelman-syndrome.gr), με σκοπό την έγκυρη ενημέρωση οικογενειών που έχουν στο περιβάλλον τους άτομα με το Σύνδρομο. Ελπίζουμε ότι η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Angelman  θα είναι η αρχή και η ευκαιρία να ενώσουμε τις δυνάμεις μας και οργανωθούμε για ένα καλύτερο μέλλον για τα παιδιά μας που τόσο το έχουν ανάγκη!

* Η ημερομηνία επιλέχθηκε σύμφωνα με το 15ο χρωμόσωμα όπου επηρεάζεται και ο Φεβρουάριος καθώς είναι ο παγκόσμιος μήνας των Σπάνιων Παθήσεων.