Ο παιδικός-νεανικός διαβήτης διαγιγνώσκεται σε περισσότερα από 200 παιδιά σε όλον τον κόσμο ημερησίως και σε 120 ελληνόπουλα κάθε χρόνο, και αν και δεν υπερβαίνει το 10% του συνόλου των περιπτώσεων διαβήτη παγκοσμίως, παρουσιάζει αύξηση της συχνότητάς του τα τελευταία 30 χρόνια. Ο παιδικός ή νεανικός διαβήτης γίνεται συνήθως αποδεκτός στις οικογένειες ως «κεραυνός εν αιθρία» γιατί προκύπτει ξαφνικά. Η αιτία του παραμένει άγνωστη αν και ενοχοποιούνται διάφορες ιώσεις που ενεργοποιούν αυτοάνοσους μηχανισμούς, που οδηγούν στην καταστροφή των β-κυττάρων του παγκρέατος που παράγουν την ινσουλίνη, την ορμόνη που ελέγχει τη γλυκόζη του αίματος (σάκχαρο). Γι’ αυτό και είναι απαραίτητη η χορήγηση ινσουλίνης σε όσους πάσχουν από διαβήτη τύπου 1. Εμφανίζεται συνήθως σε νέους ανθρώπους, μικρότερους από 40 ετών, με ιδιαίτερη έξαρση ανάμεσα στα 12 και στα 15 χρόνια, αλλά και κοντά στα 30. Η κληρονομικότητα φαίνεται ότι παίζει πολύ μικρό ρόλο στην εκδήλωση της ασθένειας.

Αν το παιδί σας πηγαίνει πολύ συχνά στην τουαλέτα (ειδικά στη διάρκεια της νύχτας), αν διψάει και πεινάει πολύ, αν παραπονιέται ότι το στόμα του είναι ξερό, αν είναι συνέχεια και αδικαιολόγητα κουρασμένο, αν χάνει ξαφνικά κιλά, ή αν εκνευρίζεται εύκολα καλό είναι να απευθυνθείτε άμεσα σε κάποιον ειδικό.

Πρόκειται για ασθένεια που -προς το παρόν τουλάχιστον- θεωρείται ισόβια και απαιτεί από την πλευρά του παιδιού να:

• – Παίρνει καθημερινά ινσουλίνη,
• – Ακολουθεί υγιεινή και προσεγμένη διατροφή (μεσογειακή διατροφή),
• – Μετρά όσο συχνά χρειάζεται το σάκχαρό του ώστε να προσαρμόζει ανάλογα τη δόση της ινσουλίνης και να αποφεύγει τόσο την υπεργλυκαιμία (που σχετίζεται με επιπλοκές στο μέλλον) όσο και την υπογλυκαιμία,
• – Διατηρεί το βάρος του σε φυσιολογικά επίπεδα,
• – Ασκείται όσο το δυνατόν πιο συχνά (τουλάχιστον 3 φορές την εβδομάδα), καθώς η άσκηση αποτελεί σημαντικό κομμάτι της θεραπείας του διαβήτη, γιατί μειώνει τα επίπεδα της γλυκόζης στο αίμα και βελτιώνει τη δράση της ινσουλίνης,
• – Κάνει ειδικές εξετάσεις,
• – Επισκέπτεται τακτικά το γιατρό του, που θα πρέπει να έχει εξειδίκευση στο διαβήτη τύπου 1 και να είναι διαθέσιμος για επικοινωνία 24 ώρες το 24ωρο.

Ακόμα κι αν στην αρχή φαίνεται δύσκολο -όπως και είναι- η σωστή και επαρκής εκπαίδευση του παιδιού θα αποδειχτεί πολύ βοηθητική στη διαχείριση του διαβήτη. Άλλωστε, έρευνες έχουν δείξει ότι όταν τα παιδιά αυτοδιαχειρίζονται την πάθηση το σάκχαρο ρυθμίζεται καλύτερα. Γιατί; Επειδή το παιδί είναι υπεύθυνο και νιώθει σίγουρο και ανεξάρτητο καθώς ξέρει πόσο και τι να τρώει, πόσο και πώς να ασκείται, κάθε πότε να μετράει το σάκχαρό του, πώς και πότε να παίρνει την αγωγή του.

Σε κάθε οικογένεια η μητέρα παίζει πολύ μεγάλο ρόλο, τον σημαντικότερο συνήθως, για την επιλογή και τη διαμόρφωση των διατροφικών συνηθειών. Αυτός ο ήδη δύσκολος ρόλος γίνεται ακόμα σημαντικότερος όταν υπάρχουν και κάποια μέλη στην οικογένεια που έχουν ειδικές διατροφικές ανάγκες. Έτσι συμβαίνει και όταν υπάρχει ένα παιδί που νοσεί από διαβήτη τύπου 1, καθώς -περισσότερο από οποιαδήποτε άλλη ασθένεια- η διατροφή στη διαχείρισή του παίζει τεράστιο ρόλο. Το παιδί χρειάζεται να υπολογίζει τόσο την ποιότητα όσο και την ποσότητα της διατροφικής του πρόσληψης, να προγραμματίζει τα γεύματά του, να ενημερώνεται και να γνωρίζει τη σύσταση των τροφίμων και των γευμάτων του και να προσαρμόζει τα γεύματά του σε διάφορες καταστάσεις, προβλεπόμενες ή μη, σε καθημερινή βάση (π.χ. στην άθληση, στην ασθένεια κ.α.). Καθώς, όμως, οι περισσότερες περιπτώσεις διαβήτη τύπου 1 διαγιγνώσκονται στην παιδική ηλικία, η άμεση εκπαίδευση του παιδιού σε όλα τα παραπάνω είναι αδύνατη, δεδομένου ότι δεν είναι ακόμα σε θέση να κατανοήσει και να διαχειριστεί αυτά τα θέματα. Συνεπώς, το βάρος μετατοπίζεται συνήθως στη μητέρα, που επιπλέον, καθώς το παιδί μεγαλώνει, παίρνει και το ρόλο του «εκπαιδευτή», για να το βοηθήσει να μάθει να χειρίζεται μόνο του τα θέματα της διατροφής του και να μπορέσει να αυτονομηθεί.

Μόλις μάθατε ότι το παιδί σας έχει διαβήτη. Αναστατωθήκατε, φοβηθήκατε, ανησυχήσατε, νιώσατε απογοήτευση, άγχος, στεναχώρια. Αναρωτηθήκατε  που θα βρείτε τον κατάλληλο γιατρό, πως να εξηγήσετε την κατάσταση στη δασκάλα, για να πάρετε τα χρήματά σας από το Ταμείο, πως να κρατήσετε τις ισορροπίες μέσα στην οικογένεια, για να μην παραμελήσετε τα άλλα σας παιδιά, πώς να επιβληθείτε στον εαυτό σας και να μην είστε υπερβολικοί, υπερπροστατευτικοί και περιοριστικοί και, πάνω απ’ όλα, για να εξηγήσετε, να στηρίξετε και να καθοδηγήσετε ένα μικρό παιδί που χωρίς κανένα λόγο και καμιά ευθύνη αρρώστησε και χρειάζεται να προσέχει, να περιορίζεται, να μετράει, να υπολογίζει, να προσέχει, να φοβάται. Ακριβώς επειδή όλα τα παραπάνω δεν είναι καθόλου εύκολα, θα χρειαστείτε υποστήριξη από την οικογένειά σας, από τον κύκλο σας, πιθανώς από άλλους γονείς που βιώνουν μια παρόμοια κατάσταση (μπορείτε να απευθυνθείτε σε κάποιο σύλλογο διαβητικών) και γιατί όχι και από κάποιον ειδικό.

Σύμφωνα με όλους τους ειδικούς, ο διαβήτης δεν συνδέεται και δεν προκαλεί κανένα πρόβλημα ψυχικής υγείας. Παρ’ όλα αυτά, δεν είναι καθόλου σπάνιο ένα παιδί που έχει διαβήτη, όπως και κάθε παιδί με χρόνια ασθένεια, κυρίως όσο μεγαλώνει, μπαίνει στην εφηβεία, ενηλικιώνεται κλπ., να νιώθει ότι υπάρχουν κάποια θέματα που το απασχολούν. Το παιδί, λοιπόν, μπορεί να νιώθει:

– Αγωνία για την υγεία του, τις επιπλοκές που μπορεί να προκύψουν, τις εξετάσεις που χρειάζεται να κάνει σε τακτά χρονικά διαστήματα.

– Ότι υστερεί ή ότι είναι αδικημένο και αποκλεισμένο σε σχέση με τα αδέρφια, τους συμμαθητές κ.λπ. και ως εκ τούτου θλιμμένο.

– Ντροπή και έλλειψη εμπιστοσύνης, δυσκολία στο να μιλήσει στους γύρω του για την ασθένειά του.

– Ότι οι γονείς του είναι υπερπροστατευτικοί, το καταπιέζουν, το περιορίζουν.

– Ότι όλη του η ζωή είναι γεμάτη απαγορεύσεις, περιορισμούς και ότι έχει κουραστεί να προσπαθεί και να προσέχει συνέχεια.

– Ότι το μέλλον του θα είναι δύσκολο, αβέβαιο και ότι ίσως δεν καταφέρει να κάνει όσα ονειρεύεται (π.χ. να σπουδάσει, να ζήσει μόνο του, να ταξιδέψει στο εξωτερικό, να κάνει οικογένεια).

Στην αντιμετώπιση των ζητημάτων αυτών βοηθά σίγουρα η υποστήριξη από την οικογένεια και το περιβάλλον. Μπορεί επίσης να αποδειχτεί πολύ βοηθητική και η ψυχολογική υποστήριξη είτε ατομικά είτε σε ομάδα.

Όπως είναι αναμενόμενο, οι γονείς αλλά και το ίδιο το παιδί στο οποίο ξαφνικά διαγιγνώσκεται διαβήτης τύπου 1 αρχικά σοκάρονται και στη συνέχεια δυσκολεύονται να αποδεχτούν τη νέα πραγματικότητα. Είναι πολύ συνηθισμένο όλη η οικογένεια να κατακλύζεται από αρνητικά συναισθήματα τόσο όταν γίνεται η διάγνωση όσο και όταν προσπαθούν να ελέγξουν -συχνά με δυσκολία και μεγάλη αγωνία- το διαβήτη του παιδιού. Ολόκληρη η οικογένεια, οι γονείς και βέβαια το παιδί έχουν ανάγκη υποστήριξης και ο ειδικευμένος ψυχολόγος είναι ο κατάλληλος για να τους την παρέχει. Με τη βοήθεια του ψυχολόγου θα αποδεχτούν τη διάγνωση της ασθένειας και τις ιδιαιτερότητές της με ρεαλιστικό τρόπο, θα υιοθετήσουν καινούργιες συνήθειες σχετικά με τον έλεγχο του διαβήτη και δεν θα επιτρέψουν στη νόσο να επέμβει στην επίτευξη των φυσιολογικών στόχων. Επιπλέον, ο ψυχολόγος αποκτά κι ένα ρόλο συμβουλευτικό, ώστε να μάθουν οι γονείς πώς να συμπεριφέρονται στο παιδί που πάσχει από νεανικό διαβήτη, ανάλογα βέβαια κάθε φορά με την ηλικία του και την περίσταση. Όμως ο ρόλος του ψυχολόγου δεν σταματά εδώ. Γίνεται και εκπαιδευτής των γονιών, και κυρίως της μητέρας, που παραδοσιακά περνά περισσότερες ώρες με το παιδί, καθώς με τη θετική τους στάση μπορούν να χαλαρώσουν, να ανακουφίσουν το παιδί, να του εμφυσήσουν την υπευθυνότητα στην αντιμετώπιση της ιδιαιτερότητάς του και παράλληλα να βοηθήσουν να αναπτυχθεί ομαλά η προσωπικότητά του.

Με τη συνεργασία του Χρήστου Μπαρτσόκα (ομότιμος καθηγητής Παιδιατρικής του Πανεπιστημίου Αθηνών), της δρ. Ελίνας Γκίκα (κλινική ψυχολόγος-ψυχοθεραπεύτρια, εκπαιδεύτρια Νεανικού Διαβήτη) και της Μελίνας Σ. Καριπίδου (MSc κλινική διαιτολόγος-διατροφολόγος)