Μαρτυρία: Μεγαλώνοντας ένα παιδί με αυτισμό

Από την Ο.Γ. Η φράση του παιδίατρου «διακρίνω κάποια αυτιστικά στοιχεία» ήταν το τελευταίο που περίμενα να ακούσω ανήμερα των γενεθλίων μου. Ήταν όταν ο τέλειος, στα δικά μας μάτια, γιος ήταν σχεδόν 2 ετών και έπρεπε να θυμίσουμε στον παιδίατρο (όπως μας είχε ζητήσει  να κάνουμε) ότι έχει καθυστερήσει η ομιλία του. Έτσι, πήγαμε όλοι μαζί, με το 2 μηνών αδελφούλη του. Η επίσκεψη για εμβόλια στο γιατρό κατέληξε σε δράμα. Όταν και η νονά του και πολύ καλή μου φίλη, μου θύμιζε συχνά αρκετούς μήνες πριν, ότι ο Γιώργος διαφέρει από τα άλλα συνομήλικά του, πάλι δεν φανταζόμουν ποτέ ότι θα συνδεόταν το όνομά του με τη λέξη αυτισμός. Σκεφτόμουν ότι ήταν υπερβολική. Ακόμα κι όταν αναπόφευκτα τον συγκρίναμε με τον συνομήλικο ξάδελφο του -που μίλησε από 12 μηνών-  λέγαμε ότι ο δικός μας χρειάζεται λίγο χρόνο ακόμα. Τι κι αν η επίσης συνομήλικη του Μαρία, η κορούλα της νονάς του, τον τάιζε ακτινίδιο μπουκιά μπουκιά κοιτώντας τον στα μάτια? Εκείνος προτιμούσε τρώγοντας να παίζει και να κοιτάει πάντα αλλού. Πάλι δικαιολογία υπήρχε: «είναι μπλαζέ». Το μόνο παράξενο που παρατηρούσαμε ήταν κάποια παιχνιδίσματα με τα μάτια του. Κοιτούσε λοξά τον τοίχο και έτρεχε παράλληλα προς αυτόν κοιτώντας κάποια γραμμή ή σκιά. Και τα αυτοκινητάκια στη σειρά, νοικοκυροσύνη. Αυτό δεν μας άρεσε, αλλά και πως να δώσεις όνομα σε κάτι τέτοιο; Οι λέξεις που τώρα πλέον για μας είναι καθημερινότητα, τότε ήταν εντελώς άγνωστες. Η μέρα που περιμέναμε πως και πως έχοντας κλείσει ραντεβού με αναπτυξιολόγο, ήρθε ένα μήνα μετά τα λόγια του παιδίατρου. Και η διάγνωση ήταν «διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή». Δηλαδή αυτισμός με άλλα λόγια. Κράτησε το πολύ 10 λεπτά η εξέταση του παιδιού  και απαντούσαμε σε ερωτήσεις  παράξενες. Όπως αν είχα ομαλή εγκυμοσύνη κι αν γέννησα με φυσιολογικό τοκετό. Όσο μας ρωτούσαν τόσες απορίες γεννιόντουσαν από την πλευρά μας. Μάθαμε ότι είναι καθαρά γονιδιακό και ότι πυροδοτείται από κάποιον εξωτερικό παράγοντα.Το σοκ ήταν πάλι μεγάλο αφού στις ελπίδες μας για μια διαφορετική διάγνωση ήρθε και μπήκε και η κρατική σφραγίδα. Τώρα ανήκαμε στο περιθώριο επίσημα. Το  «γιατί σε μας», αντικαταστάθηκε από ενοχές ανεξάντλητες κι από τα δυο μέρη της οικογένειας. Παππούδες, γιαγιάδες συμμετείχαν κι εκείνοι στο θρήνο. Το ποιος του έδωσε το ένοχο γονίδιο, μυστήριο.Από τη μια νιώθαμε λατρεία για το υπέροχο παιδάκι μας, από την άλλη το πένθος για το «θάνατο του φυσιολογικού παιδιού που νομίζαμε ότι είχαμε». Κι αυτό είναι μια επιστημονική προσέγγιση που δείχνει  το μέγεθος του πόνου των γονιών όταν τους δίνεται η διάγνωση. Δεν πέφτουν κι έξω. Μαζί με το χαρτί καταρρέουν κι όλα τα όνειρα για  φυσιολογική ζωή. Και του ζευγαριού αλλά κυρίως του παιδιού. Εκεί κάπου σταμάτησε το πένθος μου και άρχισε ο Γολγοθάς. Έπρεπε να ανασυγκροτηθώ, να οργανωθώ, να προσφέρω στο παιδί μου με όλες μου τις δυνάμεις. Να βρω λογοθεραπευτή και εργοθεραπευτή. Να διαβάσω ό,τι αφορά τον αυτισμό και να μάθω τι ήταν δυνατόν να μας βοηθήσει. Δοκιμάσαμε κι άλλες γνώμες. Ένας άλλος γιατρός τον μελέτησε για 7 ολόκληρες ώρες (στο σύνολο) και αποφάσισε ότι δεν κολλάει η περίπτωση του σε καμία γνωστή διαταραχή. Δηλαδή «μη αλλιώς οριζόμενη» επειδή το ένα σύμπτωμα αναιρεί το άλλο. Εμείς χαρήκαμε. Δεν μας το είπε για να χαρούμε αλλά για να μας δείξει ότι επειδή δεν έχει προηγούμενο η συμπεριφορά του θα είναι πολύ δύσκολος ο δρόμος. Η βασική οδηγία σε μένα ήταν ότι πρέπει να γίνω πάρα πολύ αυστηρή μαζί του γιατί είναι ιδιαίτερα χειριστικός. Έπρεπε να το κάνω αλλιώς δεν θα βλέπαμε φως. Έτσι κι έγινε. Έχασα χρόνο μητρότητας μαζί του για να τον ζορίζω να απαντάει πάντα, να μην αποφεύγει την ανθρώπινη ματιά, να είναι υπάκουος σε αυτά που ζητάμε.Ήρθε η ώρα για την επόμενη κρατική διάγνωση. Σε άλλο νοσοκομείο αυτή τη φορά. Η διάγνωση ήταν πάλι «διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή». Τρέχα γύρευε, σκοτσέζικο ντους. Ο Γιώργος όμως κάνοντας ότι έπρεπε μπήκε σε μια σειρά. όσο κι αν η περίπτωση του έμοιαζε αποθαρρυντική στην αρχή. Κάνοντας και συμπληρωματικά μαθήματα συμπεριφοράς (ABA), άρχισε να ανθίζει. Από εκεί που κλώτσαγε τραπέζια μην μπορώντας να συνεννοηθεί με λέξεις, έμαθε τη σωστή τους χρήση να τρώει σαν κύριος και με πιρούνι! Ξεδίπλωσε πτυχές του χαρακτήρα του και της ευφυΐας του που δεν γνωρίζαμε καν ότι έκρυβε. Ένα παιδί που όλοι οι μεγάλοι λατρεύουν. Το κύριο πρόβλημα πια είναι η πάντα παρούσα έλλειψη κοινωνικότητας όσον αφορά τα παιδιά και η προτίμηση του για τα τρένα. Το δουλεύουμε κι αυτό με δική του ειδική παιδαγωγό στην τάξη του προνήπιου που βρίσκεται. Όλα για το παιδί μου. Μόνο που υπάρχει κι ένα ακόμα παιδάκι δικό μου. Ο Νίκος, που διαγνώστηκε κι αυτός με «διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή». Ο δεύτερος Γολγοθάς μόλις έχει αρχίσει. Αλλά όπως και στον πρώτο όσο τον ανεβαίνει κανείς γυμνάζει ψυχή και νου. Και επειδή μάλλον είναι και πιο απλή περίπτωση το μικρό μου από το μεγάλο, το μόνο που βλέπω είναι αισιοδοξία, φως και χρώματα.