Η ιστορία μας!
Είμαστε ο Γιάννης και η Πηνελόπη. Είμαστε γονείς 3 ανήλικων παιδιών, από τα οποία το μικρότερο – ο Βασίλης – ανήκει στο φάσμα του αυτισμού. Πριν από 8 χρόνια που στον μικρό μας πρίγκιπα διαγνώστηκε αυτισμός, βιώσαμε μια «υπαρκτή απώλεια» που μας οδήγησε σε δύσκολα ψυχικά μονοπάτια.
Όλα άλλαξαν! Και κυρίως η αμείλικτη καθημερινότητα που έγινε πιο δύσκολη και πρωτόγνωρη. Οι σχέσεις μας ως ζευγάρι, οι σχέσεις με τα άλλα παιδιά μας, με τους συγγενείς και τους φίλους μας, με τους γνωστούς, τη γειτονιά…τα πάντα έπρεπε να χτιστούν από την αρχή, σε νέα βάση, με νέα δεδομένα.
Πήραμε βοήθεια από την αρχή (από την Αθηνά κλινική ψυχολόγο που μας στηρίζει και στην Αβάλη), για να μπορέσουμε να διαχειριστούμε τα συναισθήματά μας. Πήραμε βοήθεια και μας πήρε και εμάς πολύ χρόνο για να κάνουμε το βήμα της αποδοχής και να φτάσουμε στο σήμερα.
Σήμερα, είμαστε ευτυχισμένοι που έχουμε το Βασίλη. Είναι το θετικό κίνητρο για όλη την οικογένεια. Είναι ο συνδετικός μας κρίκος, το παράδειγμα δύναμης για να προχωράμε στη ζωή. Έχει καταφέρει, έχει προσπαθήσει και έχει μάθει πολλά και μαζί με αυτόν έχουμε μάθει και εμείς πολλά περισσότερα. Έχουμε επαναπροσδιορίσει την έννοια της αγάπης και έχουμε γίνει καλύτεροι άνθρωποι.
Φυσικά, τίποτε δεν ήταν εύκολο. Όλα έγιναν με επιμονή, προσωπική αναζήτηση, διαρκή εκπαίδευση, προσπάθεια και αισιοδοξία.
Αγώνας μεγάλος, σωματικός και ψυχολογικός που οδηγεί πολύ συχνά σε απομόνωση οικογένειες σαν τη δική μας. Γιατί, μια απλή επίσκεψη σε φίλους ή συγγενείς, σε ένα παιδότοπο, σε ένα εστιατόριο ή café, μπορεί να εξελιχθεί σε μια πολύ διαφορετική εμπειρία για όλη την οικογένεια.
Όμως, τώρα πια μπορούμε να είμαστε καλά, αισιόδοξα και ευτυχισμένα. Γνωρίζουμε πλέον ότι μόνο ευτυχισμένοι γονείς, μπορούν να κάνουν ευτυχισμένα και χαρούμενα παιδιά.
Όλη αυτή τη γνώση, όλη αυτή την εμπειρία που έχουμε αποκομίσει ως γονείς, όλη αυτή την ανάγκη που ξέρουμε ότι υπάρχει για χαρά, χαλάρωση, αλληλοκατανόηση, αλληλεγγύη και αποδοχή, θέλουμε να την μοιραστούμε και να την κοινωνήσουμε με άλλες οικογένειες που έχουν παιδιά στο ΔΑΦ.
Γι’ αυτό θέλουμε να δημιουργήσουμε την Αβάλη.
Αβάλη σημαίνει το μικρό απάνεμο, προστατευμένο λιμάνι. Και αυτό θέλουμε να γίνει για όλους μας η δική μας Αβάλη. Ένας χώρος χαράς που τα παιδιά μας θα περνούν καλά και θα φεύγουν ευτυχισμένα, και παράλληλα ένας χώρος όπου οι γονείς θα μπορούμε να βρεθούμε μαζί ή να χαλαρώσουμε μόνοι, να ακούσουμε μουσική, να πιούμε καφέ, να μιλήσουμε, να παίξουμε και να κάνουμε από το πιο σαχλό μέχρι το πιο σοβαρό πράγμα.
Θέλουμε αλλά μπορούμε; Πραγματικά υπάρχει μεγάλη απόσταση μεταξύ οράματος και υλοποίησης. Έχουμε όμως καλύψει μεγάλο τμήμα της απόστασης. Η επαγγελματική εμπειρία, οι σπουδές και οι θέσεις που μέχρι σήμερα έχουμε αναλάβει, εξασφαλίζουν το σωστό σχεδιασμό, οργάνωση και λειτουργία της Αβάλης. Εκτός από αυτά, μέσα από ένα πρόγραμμα χρηματοδοτούμενο από την PRAKSIS, έχουμε προχωρήσει με την βοήθεια ειδικών, στην κατάρτιση ενός εφικτού και υλοποιήσιμου business plan, έτοιμο για εφαρμογή. Και έχουμε το κυριότερο. Η Αβάλη είναι για μας στοίχημα ζωής!
Και είναι βέβαιο ότι μαζί σας θα καλύψουμε την υπόλοιπη απόσταση.
Αβάλη…Ένας χώρος χαράς, χαλάρωσης και επικοινωνίας γονέων και παιδιών στο Διάχυτο Αναπτυξιακό Φάσμα. Ένας χώρος που ενώνει δύο παράλληλους κόσμους. Τον κόσμο των παιδιών με ΔΑΦ και τον κόσμο των γονέων τους.
Η Αβάλη αφορά στη δημιουργία ενός μοναδικού χώρου για τις ελληνικές, και όχι μόνο, συνθήκες και υποδομές, ο οποίος συνδυάζει με μοναδικό τρόπο τις ανάγκες χαλάρωσης και απόλαυσης των παιδιών με Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) και τις ανάγκες χαλάρωσης, ενημέρωσης και κοινωνικής επαφής των γονιών αυτών των παιδιών. Έχουμε δηλαδή τη συνύπαρξη δύο παράλληλων χώρων.
Οι χώροι της Αβάλης!
Ο πρώτος θα φιλοξενεί τα παιδιά με ΔΑΦ, και θα χρησιμοποιήσει τις αρχές της μεθόδου της Αισθητηριακής Ολοκλήρωσης (Sensory Integration), σε ένα δομημένο και προστατευμένο περιβάλλον με κατάλληλο εξοπλισμό.
Ο δεύτερος χώρος θα είναι για τους γονείς και συνοδούς. Θα παρέχει υπηρεσίες ενός κλασικού café, αλλά θα μπορούν οι γονείς να χαλαρώσουν, να συζητήσουν μεταξύ τους, να ανταλλάξουν απόψεις να ενημερωθούν κ.α.
Το κύριο βάρος σχεδιασμού και εξοπλισμού θα δοθεί στον χώρο που θα φιλοξενεί τα παιδιά. Εδώ η βασική ιδέα θα αφορά τη δημιουργία ενός ειδικού κέντρου ΑΙΣΘΗΤΗΡΙΑΚΗΣ ΟΛΟΚΛΗΡΩΣΗΣ (SNOEZELEN-SENSORY).
Ένας τέτοιος χώρος, είναι μια πολύτιμη πηγή αισθητηριακών εμπειριών, οι οποίες οδηγούν σε χαλάρωση, ευχαρίστηση και διέγερση των αισθητηρίων οργάνων. Προσφέρει ευκαιρίες για την ανάπτυξη κοινωνικών, γνωστικών, κινητικών-λειτουργικών ικανοτήτων και είναι το ιδανικό και απόλυτα ασφαλές περιβάλλον για την ενθάρρυνση της κίνησης, επικοινωνίας, έκφρασης, εξερεύνησης, δημιουργικού και φανταστικού παιχνιδιού.
Ο δεύτερος βασικός χώρος της Αβάλης θα δημιουργηθεί για τους γονείς. Στόχος είναι η δημιουργία ενός πολυλειτουργικού café-καθιστικού, όπου οι γονείς θα μπορούν να πιούν ένα ρόφημα, να επικοινωνήσουν ή να απομονωθούν, να προσκαλέσουν φίλους, να παίξουν επιτραπέζια, να ακούσουν μουσική, και πολλά άλλα….
Εκτός από χώρο χαλάρωσης θα υπάρχει όμως και μια μικρή βιβλιοθήκη με βασικά βιβλία και μελέτες για το ΔΑΦ καθώς και ένας χώρος με Η/Υ, για να μπορούν να ενημερώνονται , να ψάξουν ότι θέλουν, να επικοινωνήσουν με κέντρα και ομάδες στο εξωτερικό ή στο εσωτερικό.
Ο σχεδιασμός επιβάλλει ελαφρές και έξυπνες κατασκευές όπου εύκολα να μπορεί να μετατρέπουν το τμήμα γονέων σε χώρο διαλέξεων, χορού, προβολών, εστιατορίου ή θεάτρου.
Bασικός σκοπός είναι να δημιουργήσουμε έναν χώρο αγάπης και κατανόησης αναγκών των «ειδικών» παιδιών και των «ειδικών» γονέων τους.
Δεν θα πρέπει να μας διαφεύγει ότι:
Σήμερα, 1 στα 50 άτομα διαγιγνώσκονται με ΔΑΦ, με ποσοστά αύξησης 10-17% ετησίως. Εμφανίζεται σε όλες τις φυλετικές, εθνικές και κοινωνικές ομάδες και είναι 4 φορές πιο πιθανό να εμφανιστεί σε αγόρια απ’ ότι κορίτσια.Ο αυτισμός (ΔΑΦ) είναι η ταχύτερα αναπτυσσόμενη σοβαρή αναπηρία σε παγκόσμιο επίπεδο και αφορά ήδη δεκάδες εκατομμύρια σε όλο τον κόσμο.
Και ενώ σε πολλές χώρες έχουν γίνει σημαντικά βήματα υποστήριξης και ανακούφισης της οικογένειας, στην Ελλάδα, που μετρά εκατοντάδες χιλιάδες οικογένειες με παιδιά με ΔΑΦ, υπάρχει: Ανεπάρκεια έως ανυπαρξία υποδομών δημόσιας εκπαίδευσης, ιδιαίτερα στην πρώιμη ηλικία που είναι και η σημαντικότερη 12μηνών-5ετών. Ανυπαρξία υποδομών οικογενειακής στήριξης και βοήθειας μέσα στο σπίτι. Ανεπάρκεια υποδομών ψυχολογικής υποστήριξης της οικογένειας (γονέων-αδερφών-παππούδων), ενημέρωσής και εκπαίδευσής τους για το ΔΑΦ.
Για τη δημιουργία της Αβάλης…
Για τη δημιουργία της Αβάλης, πραγματικά το συνολικό κόστος είναι πολύ υψηλό, όπως πολύ υψηλές είναι και οι απαιτήσεις του σχεδιασμού και της υλοποίησης υποδομών για παιδιά με ειδικές δεξιότητες. Τα θέματα της ασφάλειας, της υγιεινής, της πρόσβασης στο χώρο, σε συνδυασμό με το μεγάλο ποσό που απαιτείται για το σχεδιασμό, τη λειτουργία και τη συντήρηση του snoezelen room, ανεβάζουν το απαιτούμενο κεφάλαιο.
Το ελάχιστο βιώσιμο προϊόν για να μπορέσουμε να ξεκινήσουμε τη λειτουργία του χώρου, ανέρχεται στις 80.000€.
Από το αρχικό αυτό κεφάλαιο έχουμε ήδη εξασφαλίσει τις 40.000€, από ίδιους πόρους, φίλους και γνωστούς.
Με τα 11.000€ που ζητάμε με το παρόν εγχείρημα, θα έχουμε καλύψει το 63% του κόστους για το χώρο των παιδιών, που αποτελεί για εμάς το πιο ανελαστικό σε επίπεδο σχεδιασμού και υλοποίησης τμήματος της Αβάλης.
Για το υπόλοιπο ποσό, προγραμματίζουμε παρουσιάσεις σε φορείς, οργανισμούς, ιδρύματα και μεγάλες επιχειρήσεις που διαθέτουν τμήματα εταιρικής κοινωνικής ευθύνης, κοινωνικής αλληλεγγύης, ή επιθυμούν να υποστηρίξουν νέες επιχειρηματικές προσπάθειες.
Γνωρίζουμε φυσικά τις δυσκολίες και τον «ουτοπικό» χαρακτήρα των παραπάνω. Γνωρίζουμε όμως και πιστεύουμε πολύ περισσότερο στην δική μας Αβάλη.
Στην περίπτωση που συγκεντρώσουμε το υπόλοιπο απαιτούμενο ποσό των 30.000€, θα είμαστε σε θέση πια να βάλουμε το κλειδί στην πόρτα!!! Όσο πιο κοντά φτάσουμε στο στόχο μας τόσο πιο γρήγορα μπορούμε νε εξυπηρετήσουμε τα παιδιά και τις οικογένειες τους!!!
Ευχαριστούμε από καρδιάς!
Θέλουμε να ευχαριστήσουμε θερμά όλους εσάς που διαβάσατε και μοιραστήκαμε το όραμά μας. Θέλουμε να ευχαριστήσουμε και να καταγράψουμε την ευγνωμοσύνη μας, σε όσους στηρίξατε οικονομικά την προσπάθεια αυτή. Θέλουμε να ευχαριστήσουμε ιδιαίτερα, όλους όσους από εσάς θέλατε αλλά δεν μπορείτε λόγω οικονομικής δυσπραγίας να μας ενισχύσετε. Μπορείτε όμως να διαδώσετε σε όσους γνωρίζετε την ιστορία και το αίτημά μας.
Θέλουμε ιδιαίτερα να ευχαριστήσουμε όλα τα στελέχη της ειδικής αγωγής που βοήθησαν και βοηθούν τον μικρό μας πρίγκιπα, την οικογένειά μας, αλλά και εμάς για να σχεδιάσουμε σωστά την Αβάλη.
Θέλουμε να ευχαριστήσουμε τους φίλους και συγγενείς που στέκουν πλάι μας και στηρίζουν την προσπάθειά μας.
Θερμά ευχαριστήρια οφείλουμε στην PRAKSIS και στα στελέχη της που μας στηρίζουν, μας βοηθούν και μας δίνουν την απαραίτητη επιστημονική γνώση για σωστό σχεδιασμό, προώθηση και υλοποίηση.
Υποσημείωση:
Όλες οι δωρεές διαχειρίζονται από την ΜΚΟ PRAKSIS. Με άλλα λόγια, δεν διατίθενται οι δωρεές στους επιχειρηματίες εφάπαξ και μετρητοίς. Ακολουθείται συγκεκριμένη διαδικασία, κατά την οποία ο επιχειρηματίας λαμβάνει ένα προσυμφωνημένο ποσό με την επίτευξη προκαθορισμένων στόχων προκειμένου να συνεχίσει η ανάπτυξη της επιχείρησης. Με την διαχείριση των χρημάτων-δωρεών από μια ανεξάρτητη και αξιόπιστη Μη Κυβερνητική Οργάνωση διασφαλίζουμε ότι για όλο το ποσό της δωρεάς σας, ο επιχειρηματίας είναι υπόλογος και στενά συνεργαζόμενος μαζί μας. Υπάρχει συνεχής ενημέρωση των δωρητών για τις δραστηριότητες του επιχειρηματία και στενή παρακολούθηση, πληροφόρηση και διαφάνεια με τη μέγιστη από εμάς υπευθυνότητα για την αρτιότερη απόδοση της δωρεάς σας.